Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Niinhän sitä sanotaan, ja siksi olemme tämän vuoden ajan suunnitelleet potilasjärjestöjen kanssa, miten potilaiden osallisuutta Käypä hoito -suositusten laatimisessa kannattaa lisätä. Pidimme kesän korvalla Potilaat mukaan -hankkeessa (PoMu) mukana oleville järjestöille keskustelutilaisuuksia, ajan hengen mukaisesti etäyhteydellä. Keskustelimme Käypä hoito -suositusten kehittämistarpeista, miten suosituksia käytetään terveydenhuollossa ja erityisesti siitä, miten potilaiden näkökulmia kannattaa kuulla.
Keskustelukumppanimme toivat esille perusperiaatteita, joista tärkein oli aito mahdollisuus vaikuttaa: kohtaamisten tulee olla tasa-arvoisia ja asetettujen tavoitteiden ja tehtävien sellaisia, että he pystyvät niihin vastaamaan. Monen sairauden ilmenemismuodot ja toisaalta potilaiden kokemus sairaudesta vaihtelevat, joten tarvitsemme laajan potilasjoukon äänen kuuluviin. Lisäksi potilailla pitää olla mahdollisuus vaikuttaa koko työn ajan eli alussa, keskellä ja lopussa. Vaikka haastateltavat pitivät varsinaista osallistumista hoitosuositustyöryhmän työhön tärkeänä, työryhmän jäsenyys nähtiin myös vaikeana. Hoitosuositukset ja erityisesti niiden laatiminen ei ole tuttua, joten varsinaiseen suositustyöhön osallistuvat potilaiden edustajat tarvitsevat tukea ja koulutusta. Prosessin tulee olla selkeä ja tavoitteiden kirkkaita. Potilaiden edustajilta meidän kannattaa odottaa omaa tai läheisen kokemusta sairaudesta ja erityisesti innostusta sekä kykyä sitoutua työhön.
Niinpä lähdimme liikkeelle tavoitteiden kirkastamisesta. Tavoittelemme erityisesti käsitystä sairauden vaikutuksista arkeen ja hoidon tärkeimmistä tavoitteista, potilaille merkityksellisten asioiden käsittelyn varmistamista ja suosituksen ymmärrettävyyden edistämistä. Tavoitteet ja edellä kuvatut periaatteet mielessämme on aika ryhtyä tuumasta toimeen.
Työkalupakkiimme tulee kuulumaan erilaisia suosituskohtaisesti valittavia keinoja. Kyselyn avulla voimme kuulla laajaa potilasjoukkoa jo työn alussa. Kirjallisuushauilla voimme parhaassa tapauksessa päästä samaan tulokseen, hyödyntäen muiden tekemää työtä. Tiedon sovellettavuus Suomeen tulee toki arvioida. Viiteryhmä (reference group) toimii asiantuntijaryhmän rinnalla koko suositustyön ajan, ja viesti kulkee ryhmien välillä. Viiteryhmän jäsen voi osallistua työryhmän kokoukseen, jolloin voidaan käydä myös suoraa vuoropuhelua. Kansainvälisesti yleisin tapa on, että potilaiden edustajia on suositustyöryhmän jäsenenä. Tätäkin kokeilemme, vaikka niin potilasjärjestöt kuin lääkäritkin ovat ennakoineet, että tämä on keinoista haastavin. Lausuntokierroksia meidän ei enää tarvitse kokeilla, vaan ne jatkuvat entiseen tapaan. Yleiskielisiä potilasversioita laadimme jatkossa tiiviimmin yhdessä potilaiden edustajien kanssa tavoitteenamme edistää tekstien merkityksellisyyttä ja ymmärrettävyyttä.
Potilasjärjestöjen kanavien kautta jaetussa kyselyssämme selvisi, että väestö tuntee Käypä hoito -suositukset kohtalaisesti. Kolmasosa suositukset tunteneista koki, että suositus ei sisällä oman hoidon kannalta keskeisiä asioita. Otos on toki valikoitunut, mutta viesti on selkeä – väestölle suunnattuun viestintään tulee panostaa. Sitäkin tärkeämpää on panostaa suositusten sisältöön, jotta ne olisivat merkityksellisiä niille, joiden hoitoon pyrimme vaikuttamaan.
Olemme oikealla tiellä – potilaiden ääni pitää saada kuuluviin Käypä hoito -suosituksia laadittaessa.
Lue lisää kansainvälisistä käytännöistä, potilasjärjestöjen haastatteluista ja väestölle suunnatusta kyselystä Käyvän hoidon sivuilta.
Tutustu myös aikasemmin julkaistuihin blogeihin Potilaat mukaan -aiheesta:
Kun olin sanellut tekstini, potilas kysyi, koska on hänen vuoronsa. Ja tämä potilas puhuikin sitten Lääkäripäivillä siitä, mikä on potilaan paras. Vastaus oli lyhyt: potilaan paras on olla sairastumatta. Seurasi sitten viisasta puhetta muutenkin. Erinomaista ottaa kokemusasiantuntijat mukaan.
Käypä hoito saisi ottaa myös kantaa sosiaalitoimen, sekä vammaispalvelujen, työn suunnitteluun aina resursoinnista alkaen jatkuen sosiaalilakien soveltamisoppaaseen viitaten ja painottaen, että usein sairas vanhempi tarvitsee myös lepoa parantuakseen ja on kuntien vastuulla huolehtia siitä, että kukaan ei jää ilman apua. Esimerkiksi lapsiperheiden tulisi jo nyt saada kotipalvelun apua (sisältäen siivous ja ruuan laitto), mutta harvoin sitä saa ja jos saa, painotetaan liikaa ”yhdessä tekemistä” ehdan auttamisen sijaan.
Vammaispalvelujen saaminen (henkilökohtainen apu, tukipalvelut, kuntoutusohjaus ym.) on usein mahdotonta mikäli diagnoosi ei ole kehitysvamma, halvaantuminen tai muuta tunnettua vammaa, vaikka oikeasti jo nyt laki painottaa toimintakykyä. Toimintakyvyn mittarit ovat useissa kunnissa vanhanaikaisia ja suunniteltu kehitysvammaisen tmv. toimintakyvyn mittaamiseen. Nämä mittarit ovat vanhanaikaisia ja vääriä usealle työikäisille apua tarvitsevalle. Käypä hoito saisi ottaa kantaa käytettyihin mittareihin ja olla osaltaan edesauttamassa avun saamista ja mahdollisesti ns takaisin työelämään/yhteiskuntaan liittymissä. Esimerkiksi autismikirjon (tai adhd/Tourette ym) henkilöllä on usein epätasainen toimintakyky, eikä nykyisiä mittareita kannata suosia. Myös vanhemman jaksamisen ja sitä kautta työkyvyn turvaamiseksi alin omaishoidon tuki auttaisi siirtymään 100% työajasta esimerkiksi 80% työajalle. Vanhemman toimiessa esimerkiksi ns. korkean toimintakyvyn autismikirjon lapsen tai nuoren omaishoitajana säästetään yhteiskunnan osallisuutta, sillä jos vanhempi ei jaksa ohjata lasta tarvitaan saman asian opettamiseen lisää toimintaterapiaa, enemmän tukea koulussa, mahdollisia isojakin interventioita lapsen tullessa teini-ikään. Alin omaishoidon tuki on noin 400€/kk miinus verot, se on pieni raha verrattuna vaikkapa nuoren osastojaksoon jonka kustannus on noin 1000€/vuorokaudessa – jokainen voi laskea miten paljon 7 viikon jakso tulee maksamaan ja lasku lankeaa aina lopulta sairaanhoitopiiriltä kunnalle.
Ei tarvitse tehdä isoa laskutoimitusta kun meistä jokainen ymmärtää, että vanhemman tukeminen matalalla kynnyksellä ja kyseenalaistamatta, niin hänen oman sairaiden kohdatessa, kuin lapsen ollessa tuen tarpeinen, säästää lopulta enemmän kuin ottaa. Tulokset näkyvät usein vieläpä kohtuu nopeasti – jo viiden vuoden seurannalla nähdään, että vanhemman työkyky paranee, lapsi pysyy yhteiskunnan kelkassa ja kuntoutuu. Omaishoidontukea tulisi myöntää entistä helpommin myös ns nepsy-kirjon perheille jotka tekevät tärkeää ennalta ehkäisevää työtä. Jaksaminen 100%:n työajalla on vaikeaa kenelle hyvänsä jos sitä on jatkunut yli 10-vuotta.
Käypä hoito saisi ottaa isosti kantaa koko perheen jaksamiseen ja mielestäni se tapahtuu ensisijaisesti kouluttamalla kuntien sosiaali-ja terveyslautakunnan jäseniä, kunnan valtuustoa, sosiaali-ja terveysjohtajia ja toki sitä kautta viranhaltijoita kentällä. Mikään ei muutu jos mikään ei muutu. Kuntien budjetit ja siitä päättävät tulee kouluttaa. Henkilökunnan koulutuksista, resursseista ja henkilökunnan sisäisten toimintaohjeiden päivityksestä pitää tehdä iso numero, ennen sitä mikään ei muutu.