Potilaat mukaan hoitosuosituksiin – kokemuksia ja yhteistyötä

Edesmennyt englantilainen humoristi, satiirikko ja fantasiakirjailija Terry Pratchett on sanonut, että ”Viisaus tulee kokemuksesta. Kokemus on usein seurausta viisauden puutteesta”. Onneksi viisaus karttuu vähitellen ja samalla pääsee nauttimaan kokemuksistakin. Kehittämistyössä kannattaa kuitenkin kuulla ennemmin muiden kokemuksia ja välttää näin pahimmat karikot – tai siis kokemukset.

Näitä karikoita olemme pyrkineet väistelemään, kun moneen muuhun hoitosuositusorganisaatioon nähden jälkijunassa ryhdyimme suunnittelemaan potilaiden osallistumista Käypä hoito -suositusten laatimiseen.

Käynnistimme kolmevuotiseksi suunnitellun Potilaat mukaan (PoMu) -hankkeen vuoden 2020 alussa STEAn rahoituksen turvin yhteistyössä kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa. Aluksi keräsimme tietoa ja kokemuksia tukemaan oman toimintamme suunnittelua. Tutkimme muiden hoitosuosituksia laativien organisaatioiden verkkosivustoja ja otimme yhteyttä kansainvälisiin kollegoihimme. Keräsimme kokemuksia potilaiden osallistamisesta hoitosuositustyöhön muun muassa Pohjoismaista, Englannista, Skotlannista, Saksasta ja Australiasta. Selväksi kävi, että valinnanvaraa on eikä yhtä oikeaa tapaa ole olemassa. Toimivat tavat riippuvat ainakin suosituksen aiheesta, potilasryhmästä ja toki mukana olevista ihmisistä. Erityisen tarkkaan tulee pohtia, miten haavoittuvassa asemassa olevat, kuten lapset ja vanhukset, voisivat olla mukana hoitosuositusten laadinnassa.

Tärkeintä on aito osallisuus

Suosituksen sisältöön voi vaikuttaa kommentoimalla, osallistumalla työryhmän työskentelyyn tai viestimällä suosituksesta. Kommentointi voi tarkoittaa eri tavoin toteutettuja lausuntokierroksia, ennakkokommentointia, kyselyitä, haastatteluita tai kirjallisuushakua potilasnäkökulmista. Tavanomaisin tapa osallistua työryhmän työhön on, että 1–2 potilaiden edustajaa on mukana työskentelyssä hoitosuosituksen laatimisessa alusta loppuun. Kevyempiä tapoja ovat yksittäisiin kokouksiin osallistuminen, puheenvuorot työryhmän kokouksessa tai työryhmän rinnalla toimiva potilasraati tai viiteryhmä. Tarjolla on siis runsaudenpula.

Koska yhtä oikeaa tapaa ei ole, valitsemme muutamia tapoja käytännön kokeiluihin. Tässäkin luotamme kokemukseen. Selvityksestämme saimme tietoa siitä, mikä toimii ja mikä ei, ja mitä pitää ottaa huomioon.  Potilasjärjestöillä on vuosien kokemus potilaiden kanssa tekemisestä ja Duodecimin Käypä hoito -yksiköllä yli 20 vuoden kokemus hoitosuositusten laatimisesta. Yhteistyöllä – kokemuksen rinnalla – saamme hankkeen onnistumaan.

Työ alkaa syksyllä. Pohdimme yhdessä yli kymmenen kansanterveys- ja potilasjärjestön ja Hammaslääkäriseura Apollonian kanssa, miten uudet toimintatavat nivotaan osaksi Käypä hoito -suositusten laatimista, mistä ja miten potilasedustajat tavoitetaan ja mitä tukea potilasedustajat ja työryhmät tarvitsevat.

Uskon, että kokemuksilla ja yhteistyöllä onnistumme näkemään potilaiden näkökulman ja sisällyttämään sen hoitosuosituksiimme. Terry Pratchett sanoi: ”It’s useful to go out of this world and see it from the perspective of another one”. Nyt on kuitenkin kesä ja suomalaisten aika kuoriutua poteroistaan. Nautitaan siis kesästä ja palataan hiomaan suunnitelmia syksyllä!

Yksi vastaus artikkeliin “Potilaat mukaan hoitosuosituksiin – kokemuksia ja yhteistyötä”

  1. Juha Hänninen sanoo:

    Hei, olemme 1.3.2020 aloittaneet Stea rahoittaman hankkeen ”Omaishoitajan tiedon ja tuen tarve ennakoivassa saattohoidossa”. Kevään ajan olemme keränneet omaishoitajien näkemyksiä koetuista tuen tarpeista ja tiedollisista puutteista. Tästä voisi olla hyötyä myös Duodecimin PoMu hankkeessa. Hankkeemme kestää 2021 ja taustalla Omaishoitajaliitto, Espoon kaupubnki, Kauniaisten kaupunki, Muistiliitto ja Syöpäpotilaat ry.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *