Potilaat mukaan!

Olen lääkärin valassa luvannut pyrkiä toimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Samalla olen luvannut kunnioittaa potilaani tahtoa. En voi kuitenkaan kunnioittaa potilaani tahtoa tietämättä siitä riittävästi. Tietääkseni minun pitää kysyä sitä potilaaltani, kuunnella häntä ja myös ymmärtää, mikä hänelle on tärkeää.

Ajatus potilaan ja lääkärin jaetusta päätöksenteosta on pikkuhiljaa saavuttanut ymmärrystä, ja viime vuosina potilaita on otettu mukaan myös terveyspalvelujen suunnitteluun. Hoitosuositusten laatijoiden kansainvälisessä yhteisössä potilaiden osallistamista suositusten laatimiseen ja käyttöönottoon on painotettu jo kauan. Useat organisaatiot sisällyttävät tavalla tai toisella potilaita jo nyt hoitosuosituspaneeleihin.

Useat näkökulmat puoltavat potilaiden näkökulmien huomioimista hoitosuosituksissa. Ensiksi, jos potilaat nähdään terveyspalvelujen käyttäjinä, tuntuu luonnolliselta, että heidän odotuksensa huomioidaan palvelujen sisältöä suunniteltaessa. Toiseksi, avoimen demokraattisen yhteiskunnan kannalta potilailla kansalaisina ja veronmaksajina lienee oikeus ainakin ottaa kantaa heitä koskevien hoitosuositusten sisältöön. Kolmanneksi, kokemustensa perusteella potilaiden voidaan odottaa tuovan lisäarvoa hoitosuositusten laatimiseen ja käyttöönottoon.

Olemme Käypä hoito -toiminnassa kuulleet potilaita ja heidän edustajiaan eri tavoin. Olemme esimerkiksi ennen suositusten laatimista ja päivittämistä kyselyillä tai fokusryhmäkeskusteluilla hakeneet potilaiden kantoja muun muassa siihen, mitä asioita suosituksessa tulisi käsitellä ja mitkä ovat heidän näkökulmastaan tärkeitä hoidon lopputuloksia. Olemme myös kysyneet heiltä nykyisten palvelujen mahdollisista ongelmakohdista.

Diabetes Käypä hoito -suosituksia käsittelevässä neuvottelukunnassa on kaksi potilaiden edustajaa. Vastaavalla tavalla myös sepelvaltimotaudin Käypä hoito -neuvottelukuntaan tulee mukaan potilaiden edustaja. Potilasjärjestöt ovat mukana suositustemme lausuntokierroksella, ja eräät järjestöt ovat osallistuneet suositustemme potilasversioiden laatimiseen.

Toimintamme potilaiden suuntaan on kuitenkin vaihdellut suosituksesta ja tilanteesta toiseen.

Nyt STEA on lähtenyt rahoittamaan hanketta, jossa yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa kehitämme meille sopivia malleja, jotka ottavat aiempaa tiiviimmin potilaiden näkökulmat huomioon Käypä hoito -suosituksissa. Ymmärrämme hyvin, että potilaat vain harvoin pystyvät kriittisesti analysoimaan tutkimustietoa, emmekä odota sitä. Emme myöskään ole luopumassa näyttöön perustuvan lääketieteen menetelmistä Käypä hoito -suosituksissa.

Odotamme kuitenkin, että lähivuosina potilaat kokemusasiantuntijoina tuovat hoitosuosituksiin tärkeitä näkökulmia, joilla pyritään tukemaan heitä koskevia hoitopäätöksiä, ja joilla voidaan edistää hoitosuositusten käyttöönottoa erilaisissa terveydenhuollon palveluissa.

Ei syytä huoleen, tämä tehdään kunnolla ja tästä tulee hyvä!

11 vastausta artikkeliin “Potilaat mukaan!”

  1. Janne sanoo:

    Pitäisi muistaa että käypä hoito toimii sille suurimmalle osalle ihmisiä. Ne pari prosenttia joihin se ei toimi joutuvat taistelemaan tuulimyllyjä vastaan että saisivat oikeanlaista hoitoa. Mikä rasittaa potilasta äärettömän paljon. Mitä sen eteen voitaisiin tehdä?

  2. Katri Tuominen-Nurminen sanoo:

    Olen 16v nuoren äitinä kokemaan jos jonninmoista kohtelua home altistuneen tilanteessa.Tähän voisi joku ” viisaampi” ottaa ison sulan hattuunsa ja tutkia/selventää toisille tohtoreille tilannetta.

  3. Lauri Kempas sanoo:

    Nyt putosi enkeli taivaasta.Tällaisia kommentteja olen odottanut pitkään lääkäreiltä -60 luvulta lähtien. Olisiko niin utopistinen asia mahdollinen, että voisin puhua kasvokkain me/cfs sairaudesta, uskoisin tietäväni aiheesta kohtalaisen paljon.

    Ystävällisin terveisin
    Lauri Kempas

  4. Aijaaa sanoo:

    Käypää hoito ei toimi yhtään jo aika suurelle osalle potilaista, ei puhuta enää parista %. Ne ovat monien sairaus ryhmien potilaat, kenen odotuksia, näkökulmia ja tarpeita ei oteta huomioon pätkän verran, vaikka kuinka potilasyhdistykset ponnistavatkin sen eteen… Määrärahat käypähoidon kehittämiseen menee hukkaan, koska nyt jo näkee kehityksen luistuvaan raiteilta. Herätkää, ennen kuin myöhäistä!

  5. Hanna sanoo:

    Kuinka huomioitaisiin paremmin se, minkälaista hoitoa ja kohtelua harvinaissairaat saavat? Heihin eivät Käypä hoito -suositukset yleensä sovi eikä myöskään mustavalkoinen tapa diagnosoida ja hoitaa. Tällöin tarvitaan erityisen luovaa otetta ja potilaan huolellista kuuntelemista. On myös uskottava, mitä potilas kertoo, vaikka asiat eivät kuulostaisikaan ollenkaan tavanomaiselta.

  6. Painajainen josta ei herää sanoo:

    Mistä lähtien Käypä hoitoa luetaan kuin piru raamattua?
    CFS/ME-potilaat eivät saa tällä hetkellä minkäänlaista hoitoa julkiselta, eivät edes oireenmukaista.

    Kela eivätkä eläkelaitokset hyväksy diagnoosia, ei pääse sairauslomalle eikä sairauseläkkeelle.
    Ei saa välttämättä edes vammaispalvelusta avustajaa. Siivousta ei saa kunnilta. Ei ruoka- / kauppa-apua.
    Aikuiset jätetään heitteille totaalisesti.

    CFS/ME-lapset saatetaan huostata tai sijoittaa, ja heidät pakotetaan lastensuojelun toimesta, lääkärin siunauksella, vakavasti sairaina vanhentuneen käsityksen mukaan GET-tyyppiseen (asteittain lisää liikuntaa) aktivointiin, josta esim. USA on jo luopunut haitallisena. Tai psykoterapiaan, mistä ei ole apua somaattisiin sairauksiin. (tästäkin USA luopui)
    Suomi on tietääkseni ainoa maa, jossa CFS/ME on toiminnallinen häiriö.

    Ja niitä harvoja maita, joissa CFS/ME riittää huostaanottoon tai sijoitukseen syyksi, kun vanhemmat yrittävät kaikkensa saadakseen lapselleen apua ja yrittävät estää lasta romahtamasta pysyvästi pahempaan kuntoon. Vanhempia voidaan myös pitää syyllisenä lapsen oireiluun sekä leimata heidät perusteetta Munchausen by proxy-vanhemmiksi.

    Sairaus on oik. neurologinen, vakava sairaus, jonka pääoire on uupumus, merkittävin oire se, ettei potilas kestä rasitusta, vaan hän voi siitä huonommin (PEM-oire, eli Post Exertional Malaise) tai jopa romahtaa.
    Energiantuotanto ei toimi normaalisti ja on vähäistä.

    Ihmisiä kohdellaan kaltoin ja vihamielisesti.
    Yksityisen paperit eivät kelpaa julkisella mikäli enää kukaan uskaltaa näitä potilaita auttaa.

    Vihamielisyys, henkinen väkivalta, avutta, hoidotta ja yksin jääminen, on potilaille arkipäivää.

    Tiedän huostattuja ja sijoitettuja CFS/ME- lapsia olevan noin viisi Suomessa.
    Tiedän aikuisen, joka joudutti kuolemaansa kun joutui CFS/ME:n vuoksi lepäämään 30 vuotta.
    Tiedän myös erään joka yritti itsemurhaa kun ei saanut mitään apua eikä hoitoa CFS/ME.hen.
    Ruotsissa näitä itsemurhia on enemmänkin uutisoitu.

    Käsittämätöntä on myös se, että Ruotsissa on useita CFS/ME-klinikoita ja Suomessa perustetaan ”toiminnalliset häiriöt”-poli, jossa suositellaan Maria Nordinin puoskarihoitoja. Voiko tämän alemmas enää mennä, että meillä on vakavasti sairaat lapset huostassa ja sairaat aikuiset oman onnensa nojassa?
    Suomi 2020 hyvinvointi ja hyvä terveydenhuolto? Lastensuojelu joka rääkkää työkseen hoidollisessa huostassa olevia lapsia?
    Ihan kuin olisi painajaista.

    Kuinka monen pitää vielä vammautua tai kuolla, ennenkuin ulkomailta tulee tutkimukset tännekin asti ja että koko systeemi muuttuu?

    Tulee myös hyvin kalliiksi yhteiskunnalle, antaa ihmisten sairastua yhä pahemmin ja päästää heidät huonoon kuntoon, kun mitään apua ei saa.

    Totisesti toivon, että uusista CFS/ME:n hoitosuosituksista jotka valmistuvat 2020-2021 olisi jotain merkittävää apua. Mikäli niissäkin suositellaan lisää liikuntaa ja psykoterapiaa, tuomitaan viattomat neurologista sairautta potevat yhä jatkuvaan sietämättömään elämään, joka vain pahenee. Ja nyt huostassa olevat lapset saavat kärsiä vain lisää, sillä huosta jatkuu jos väkisin aktivointi on ”hoitoa”.

  7. Melanie sanoo:

    Kannattaisikohan Käypä hoito -suosituksia päivittää hieman myös epävakaan persoonallisuuden osalta psykiatriassa?
    Nythän suosituksessa käytännössä hyväksytään se, että lääkäri saattaa omalla toiminnallaan komplisoida (=vaikeuttaa) potilaan toipumista.
    Miten tällainen voi olla eettisesti hyväksyttävää, Käypää hoitoa?

    Käypä hoito -suositus, epävakaa persoonallisuus:
    ”Hoitavan lääkärin on hyvä olla tietoinen, että potilas herättää hoitoon osallistuvissa erilaisia mielikuvia ja tunnereaktioita, jotka saattavat komplisoida potilaan hoitoa ja olla lääkärillekin vaikeita sietää niiden epärealististen vaatimusten vuoksi .”

  8. Arja sanoo:

    Mielestäni potilasjärjestöt vaikuttavat jo nyt liikaa, ainakin psykiatrian saralla. Tapa, jolla ne tähän asti ovat vaikuttaneet, on ainakin minulle näyttäytynyt vain yhtenä tapana yrittää estää lääkäreitä kuuntelemasta ihmistä itseään, erityisesti tämä näkyy aivan liian vaikutusvaltaisten omaisyhdistysten toiminnassa, eivätkä potilasyhdistykset ole käsitykseni mukaan sen kummempia. Tähän asti ne ovat olleet käsitykseni mukaan aika paljon sekä omien että omaisyhdistysten omavaltaisten ja lainsäädännöstä piittaamattomien toiminnanjohtajien talutushihnassa. Demokratia ja sananvapaus eivät toimi potilasyhdistyksissä. Omaisyhdistykset ja ehkä niiden vaikutuksesta myös koko Mielenterveyden keskusliitto pyrkii estämään potilaiden oikeutta päättää itse hoidostaan, ja nimenomaan silloin kun EIVÄT käyttäytymisellään häiritse naapureitaan esimerkiksi sähkömagneettisella häirinnällä tai muulla tavoin, tai ole välittömästi vaaraksi itselleen, missä ei minun mielestäni ole järjen hiventäkään. Psykiatrit taas eivät kokemukseni mukaan osaa edes erottaa toisistaan mielen sairautta ja rikoksen kohteeksi joutumista, ainakaan silloin kun kohde on potilas, entinen tai nykyinen, jostain täysin järjenvastaisesta syystä, eivätkä käypähoitosuositukset tue tätä erottamiskykyä eivätkä oikeaa tietoa siitä, kenelle rikosten tutkiminen lain mukaan kuuluu. En luota psykiatriaan enkä käypähoitosuosituksiin enkä halua olla niiden kanssa missään tekemisissä.

  9. Tony Taipale sanoo:

    Mahtava uutinen !

    En malta odottaa että Hortonin neuralgiaan (sarjoittainen päänsärky) päästään kehittämään Käypä hoitoa ja omaa hoitolinjaa. Uskon, että potilasyhteisön kokemustiedolla ja kokemusosaamisella on paljon annettavaa ammattilaisille hoitolinjaa rakennettaessa.

    Olen itse seurannut potilasyhteisöjä reilun 20 vuotta ja toiminut ylläpitäjänä niissä Suomessa pian 9 vuotta. Olen valmistunut vuonna 2019 Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin somaattisten sairauksien puolen vuoden mittaisesta koulutuksesta kokemusasiantuntijaksi, sairautenani Hortonin neuralgia.

    Otan teihin heti yhteyttä Suomen Horton-yhdistyksen puolesta.

  10. Karin kasri sanoo:

    Potilaan kertomaan uskominen, kipuun uskominen javarsinkin harvinsissairauksissa potilaan omankäden tietoon luottaminenolisi ehdottoman tärkeää !

  11. Asta sanoo:

    Anemia, raudanpuute, raudanpuuteanemia, vuotoanemia. Nimenomaan naisilla, edes iäkkäillä, ei suhtauduta vakavasti, ei osata tulkita edes pvk:ta, ei saa dg:a vuosikausiin ennenkuin, pidetään ””yt hyvä/tyydyttävä” kuntoisena kun jaksaa raahautua autolla tk:lle, ja esittää asiansa asiallisesti, moninaisista oireista ei välitetä, elämänlaatua ei kysytä, jos ekg aamulla ok niin kaikki ok. Jos 90% sängyssä, ja lyhyt kävely autolle, niin kunto hyvä, on vain vähän kalpea, pulssi nopea ja vp koholla niin mantra ”kun se on niin vo:lla”.

    Potilaan kokemus on nykyään vain kokemus, joten vanhalla ”dg perustuu potilaan huolelliseen kuunteluun….” ei merkitystä. Pt. ”kokee” hengenahdistuksen taas lisääntyneen, vaikka on lepohengenahdistusta, jalat huterat, pää ei toimi kunnolla, labrat pahasti pielessä. Saa punasoluja, iv-rautaa mutta ei kunnon seurantaa, ei seuranta-ja hoitosuunnitelmaa, ei kuunnella omaa tietämystä syistä ja rautaindikaattoreista, ei oteta todesta tk:-n perusteellista lähetettä vuosia sitten, ”säästetään” eikä tehdä ohutsuolitutkimusta, syyllistetään dieetistä joka ei muuttunut, luetaan vanhoja merkintöjä potilaan kuuntelun sijaan. Pitää tuupertua muutamaan kertaan, ulkopuoliset työntää lanssiin, sisät.päivystys valistaa yst.että raudanpuute ja anemia sama asia, seuraava erikoistuva katselee että kaikki ei nyt täsmää, mutta pallottelu jatkuu, tk vain seuraa esh:n ohjeita, kaikki hyvin jatkuvasti punaisella olevista labra-arvoista riippumatta, verrataan iäkästä raskaana oleviin naisiin, riskeistä ei tajua. Tuuperrus, sisät.päivystys haukkuu perusteellisesti kun taas työnnetään lanssiin, ilmeisesti vain huviajelulla, seuraa jatkuvia tulipalojen sammuttelua, punasoluja, iv-rautaa, punasolut sairastuttaa, pari hoitovirhettä, yritetään testata muistia ja leimata hoitamisen sijasta. Määrätietoisuus on hankaluutta, dg tulee viimein muttei yksilöllistä kunnon seurantaa, ”hoitotasapainosta” ei välitetä. Yksityinen ainoa pelastus ennenkuin koko terveys menee, mutta labrat ei ilmesty enää Kantaan.

    Summa summarum: Yhä vielä naisten sairaudet diagnosoidaan vuosia myöhemmin kuin miesten. Yhä vain hankaluus tuo tuloksia. Yhä vain lääkärit tietää parhaiten asiat vaikka pt koulutettu ja tietävä. Miesten sydän ja kolesteroli yhä eniten tapetilla. Vanhoista taas ei mitään väliä.
    Anemia/raudanpuute on vakava riskitekijä, lisätään se siihen kaikkien tietämään riskilistaan, ja jonkinlainen käypähoito nopeasti. Säästää kaikkien kukkaroa, ja turhia tutkimuksia.

Vastaa käyttäjälle Katri Tuominen-Nurminen Peruuta vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *