Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Niinhän sitä sanotaan, ja siksi olemme tämän vuoden ajan suunnitelleet potilasjärjestöjen kanssa, miten potilaiden osallisuutta Käypä hoito -suositusten laatimisessa kannattaa lisätä. Pidimme kesän korvalla Potilaat mukaan -hankkeessa (PoMu) mukana oleville järjestöille keskustelutilaisuuksia, ajan hengen mukaisesti etäyhteydellä. Keskustelimme Käypä hoito -suositusten kehittämistarpeista, miten suosituksia käytetään terveydenhuollossa ja erityisesti siitä, miten potilaiden näkökulmia kannattaa kuulla.
Keskustelukumppanimme toivat esille perusperiaatteita, joista tärkein oli aito mahdollisuus vaikuttaa: kohtaamisten tulee olla tasa-arvoisia ja asetettujen tavoitteiden ja tehtävien sellaisia, että he pystyvät niihin vastaamaan. Monen sairauden ilmenemismuodot ja toisaalta potilaiden kokemus sairaudesta vaihtelevat, joten tarvitsemme laajan potilasjoukon äänen kuuluviin. Lisäksi potilailla pitää olla mahdollisuus vaikuttaa koko työn ajan eli alussa, keskellä ja lopussa. Vaikka haastateltavat pitivät varsinaista osallistumista hoitosuositustyöryhmän työhön tärkeänä, työryhmän jäsenyys nähtiin myös vaikeana. Hoitosuositukset ja erityisesti niiden laatiminen ei ole tuttua, joten varsinaiseen suositustyöhön osallistuvat potilaiden edustajat tarvitsevat tukea ja koulutusta. Prosessin tulee olla selkeä ja tavoitteiden kirkkaita. Potilaiden edustajilta meidän kannattaa odottaa omaa tai läheisen kokemusta sairaudesta ja erityisesti innostusta sekä kykyä sitoutua työhön.
Niinpä lähdimme liikkeelle tavoitteiden kirkastamisesta. Tavoittelemme erityisesti käsitystä sairauden vaikutuksista arkeen ja hoidon tärkeimmistä tavoitteista, potilaille merkityksellisten asioiden käsittelyn varmistamista ja suosituksen ymmärrettävyyden edistämistä. Tavoitteet ja edellä kuvatut periaatteet mielessämme on aika ryhtyä tuumasta toimeen.
Työkalupakkiimme tulee kuulumaan erilaisia suosituskohtaisesti valittavia keinoja. Kyselyn avulla voimme kuulla laajaa potilasjoukkoa jo työn alussa. Kirjallisuushauilla voimme parhaassa tapauksessa päästä samaan tulokseen, hyödyntäen muiden tekemää työtä. Tiedon sovellettavuus Suomeen tulee toki arvioida. Viiteryhmä (reference group) toimii asiantuntijaryhmän rinnalla koko suositustyön ajan, ja viesti kulkee ryhmien välillä. Viiteryhmän jäsen voi osallistua työryhmän kokoukseen, jolloin voidaan käydä myös suoraa vuoropuhelua. Kansainvälisesti yleisin tapa on, että potilaiden edustajia on suositustyöryhmän jäsenenä. Tätäkin kokeilemme, vaikka niin potilasjärjestöt kuin lääkäritkin ovat ennakoineet, että tämä on keinoista haastavin. Lausuntokierroksia meidän ei enää tarvitse kokeilla, vaan ne jatkuvat entiseen tapaan. Yleiskielisiä potilasversioita laadimme jatkossa tiiviimmin yhdessä potilaiden edustajien kanssa tavoitteenamme edistää tekstien merkityksellisyyttä ja ymmärrettävyyttä.
Potilasjärjestöjen kanavien kautta jaetussa kyselyssämme selvisi, että väestö tuntee Käypä hoito -suositukset kohtalaisesti. Kolmasosa suositukset tunteneista koki, että suositus ei sisällä oman hoidon kannalta keskeisiä asioita. Otos on toki valikoitunut, mutta viesti on selkeä – väestölle suunnattuun viestintään tulee panostaa. Sitäkin tärkeämpää on panostaa suositusten sisältöön, jotta ne olisivat merkityksellisiä niille, joiden hoitoon pyrimme vaikuttamaan.
Olemme oikealla tiellä – potilaiden ääni pitää saada kuuluviin Käypä hoito -suosituksia laadittaessa.
Lue lisää kansainvälisistä käytännöistä, potilasjärjestöjen haastatteluista ja väestölle suunnatusta kyselystä Käyvän hoidon sivuilta.
Tutustu myös aikasemmin julkaistuihin blogeihin Potilaat mukaan -aiheesta: