Potilasjärjestön toiminnassa korostuu kokemustiedon merkitys. Järjestön työntekijänä olen aina pitänyt itsestään selvänä asiana kokemustiedon käsittelyä ja sen hyödyntämistä oman toimintamme kehittämisessä. Kohderyhmillemme suunnatut kurssit, koulutukset, vertaisryhmät ja keskustelut sosiaalisen median kanavissa perustuvat pitkälti osallistujien kokemusten jakamiseen toisten samassa tilanteessa olevien kanssa.
Kokemustieto perustuu kunkin omaan elettyyn elämään. Ei ole oikeita tai vääriä kokemuksia: jokaisen kokemus on yhtä arvokas. Pitkäaikaissairaudet koetaan yksilöllisesti, ja ne näyttäytyvät eri tavoin kunkin ihmisen kohdalla.
Suhtautuminen kokemus- tai arkitietoon on muuttunut vuosien mittaan. Vuosia sitten ihotautia sairastavien tapaamisessa vanhemmat kertoivat, kuinka he pesevät ja käyttävät uudelleen lastensa ihon hoidossa tarvittavaa kallista keinoihoa. Paikalla ollut lääkäri totesi spontaanisti, että eihän niin saa tehdä. Alkaneen keskustelun tuloksena myös lääkäri taisi oppia uutta pitkäaikaisen ja vaikean sairauden kanssa elämisestä.
Atooppista ihottumaa sairastaville tehdyssä kyselyssä* esitettiin seuraava väite: hoidostani vastaavan yksikön ammattilaiset ovat huomioineet mielipiteeni hoidon suunnittelussa. Viidennes vastaajista oli väitteestä eri mieltä ja vain 38 prosenttia samaa mieltä. Tulosta ei pidä välttämättä tulkita siten, että useat ammattilaiset eivät välitä potilaiden mielipiteistä hoidon suunnittelussa. Vastaus kertoo pikemminkin siitä, että potilaan yksilöllinen kohtaaminen ja hänen kokemuksensa vakavasti ottaminen (siten, että myös potilas ymmärtää tämän) voi olla ammattilaisille haasteellista.
Pitkäaikaissairaiden kokemustiedon hyödyntäminen ammatillisessa toiminnassa vaatii osallistamista. Potilaat mukaan -hankkeessa osallisuus on otettu vakavasti: sen eri muotojen hyötyjä ja haasteita on pohdittu myös yhdessä potilasjärjestöjen kanssa. Perinteisesti järjestöjä on osallistettu Käypä hoito -suositusten valmisteluprosessiin pyytämällä lausuntoa suosituksesta. Nyt myös kohderyhmän edustajia otetaan mukaan prosessiin. Atooppisen ekseeman Käypä hoito -suosituksen päivitysprosessi alkoi syksyllä 2021. Loppuvuonna valittiin viiteryhmä atooppista ihottumaa sairastavista ja heidän läheisistään. Halukkaita oli enemmän kuin ryhmään olisi mahtunut.
Potilaat mukaan -hankkeen taustalla on Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Pelkästään tämä tekee hankkeesta järjestöjen näkökulmasta tärkeän: ymmärrystä osallisuudesta voidaan juurruttaa lääkäreille parhaiten heidän oman yhteisönsä kautta. Kohderyhmien mielipiteiden ja kokemusten hyödyntäminen muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon sisältöjen kehittämisessä vaatii ammattilaisilta uudenlaista valppautta ja viisautta löytää keinoja osallistamiseen niin yksilöiden kuin yhteisöjenkin kohdalla, oli sitten kyse yksilön hoitosuunnitelman tekemisestä yhteistyössä potilaan kanssa tai oman alueen terveydenhuollon palveluiden asiakaslähtöisestä kehittämisestä.
Oikealla tavalla toteutettu osallistaminen kertoo myös osallistetulle, että hänen kokemustaan arvostetaan. Tämä saattaa antaa hänelle uusia voimavaroja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen.
*Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Pfizerin ja Nordic Healthcare Groupin tekemä kysely atooppista ihottumaa sairastaville (2021, n = 251).
Vastaa