Hyvä käytäntö -konsensussuositus määrittelee kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kriteerit, tavoitteena potilaiden parempi tunnistaminen, hoito ja seuranta

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) tunnetaan vielä puutteellisesti ja tieteellinen tutkimustieto sairaudesta on ristiriitaista. Laaja asiantuntijapaneeli linjaa nyt ensimmäistä kertaa Suomessa, että sairauden diagnoosi edellyttää yli kuusi kuukautta jatkuneen väsymyksen ja uupumuksen lisäksi voinnin huononemista ja oireiden ja pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on etiologialtaan epäselvä sairaus eli sen syytä ei tiedetä. Sairaudelle ei ole näin ollut suomalaista hoitosuositustakaan.

Arviot sairauden yleisyydestä vaihtelevat 0,2 ja 3 prosentin välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavaa potilasta.

Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen laatinut asiantuntijapaneeli korostaa, että tutkimustiedon vajavaisuuden ja ristiriitaisuuden vuoksi myöskään ohjeita hoidon sisällöstä ei kattavasti voida antaa.

Suosituslauseet sisältävät pääasiassa diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen toimintamalleja ja hoidon järjestämistä koskevia suosituksia.

Diagnoosiin tarvitaan PEM-oire

Sairauden keskeisimpiä oireita ovat vähintään kuusi kuukautta jatkunut voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsyvyys, joka ei parane levolla. Lisäksi vointi huononee ja oireet pahenevat vähäisenkin fyysisen ja kognitiivisen rasituksen jälkeen.

Potilaat kärsivät myös unihäiriöistä, kivuista, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireista sekä kognitiivisista vaikeuksista. Lisäksi oireisto aaltoilee, ja voi pahimmillaan huonontaa toimintakykyä niin, että potilaat ovat makuulla suurimman osan vuorokaudesta.

Hyvä käytäntö konsensussuositustyöryhmän puheenjohtaja, infektiotautiopin emeritusprofessori Olli Ruuskanen pitää keskeisenä PEM-oireen (post-exertional malaise) lisäämistä sairauden kriteereihin.

– Väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on merkittävästi elämää rajoittava pitkäkestoinen sairaus, jonka oireet vaihtelevat. Sen toteamiseen on ensimmäistä kertaa määritelty kriteerit, mutta työtä riittää vielä tutkimuksen sekä potilaiden hoidon kehittämisessä. Yksi ongelma on se, että sairaus ei kuulu millekään tietylle lääketieteen erikoisalalle, Ruuskanen toteaa.

Diagnoosin voi tehdä perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee sairauden ja sen kriteerit.

Keskeistä on myös sairauteen perehtyneen lääkärin tekemä yksilöllinen arvio siitä, mitä sairauksia on tarpeen lähteä tutkimuksilla sulkemaan pois. Näitä ovat esimerkiksi sydän- ja keuhkosairaudet, unihäiriöt, reumaattiset ja krooniset tulehdustaudit. Myös vakava masennustila on suljettava pois.

– Arviolta 30 prosentilla potilaista sairauteen voi liittyä psyykkisiä häiriöitä, jotka pitää huomioida. Liitännäissairaudet tulee hoitaa kunkin sairauden Käypä hoito -suositusten mukaisesti, Ruuskanen toteaa.

Hoito lievittää oireita, kuntoutuksessa rytmitetään lepoa ja aktiivisuutta

Sairauteen ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Tutkimuksissa on osoitettu, että lähes puolet potilaista saa helpotusta oireisiinsa lääkärin seurannassa. Tutkimusten mukaan lapset ja nuoret toipuvat aikuisia paremmin.

Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidon ensisijainen tavoite on lievittää tai hallita oireita, kuten uupumusta tai väsyvyyttä, kognition heikkoutta ja kipua, sekä parantaa toimintakykyä.

Liitännäissairauksia hoidetaan yhteistyössä potilaan kanssa kyseisten hoitosuositusten mukaisesti.

– Sairaus aaltoilee ja vaatii potilaan jaksamiselta paljon. Lääkärin tärkeä tehtävä olisi vahvistaa potilaassa toivoa paranemisesta tai voinnin kohentumisesta.

Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan kuntoutuksen lähtökohtana ovat yksilöllinen kuntoutustarpeen arviointi ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Suunnitelman keskeiset osat ovat oireenmukainen hoito ja ohjaus levon ja aktiivisuuden rytmittämiseksi.

Hyvä käytäntö -suosituspaneeli suosittaa harkittavaksi aktiivisuuden rytmitystä (pacing) osana hoitoa ja kuntoutusta. Fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ja levon rytmitys kannustaa potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa.

Lääkkeettömät hoidot ja virallisen käyttöaiheen ulkopuoliset hoidot

Hyvä käytäntö -suosituspaneeli ei anna hoito- tai kuntoutussuosituksia ruokavaliosta, ravintolisistä ja rentoutuksesta. Näistä menetelmistä ei ole riittävästi tutkimustietoa. 

Suosituspaneeli suosittelee, että virallisten käyttöaiheiden ulkopuolella olevien kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) lääkehoitojen aloitus ja suunnittelu keskitetään terveydenhuollon yksiköihin, joissa on riittävää osaamista ja kokemusta tämän potilasryhmän hoidosta. 

– Hoidon seuranta on myös pystyttävä järjestämään. Tämä voitaisiin toteuttaa esimerkiksi yliopistosairaaloiden yhteydessä toimivissa osaamiskeskuksissa. Paneelimme suosittelee, että Suomeen perustetaan julkisin varoin ylläpidettävä kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoitoon erityisesti perehtyneiden toimijoiden verkosto.

Suomessa tulisi olla myös yhtenäinen kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ICD-10-koodi, jolla diagnoosi kirjataan potilasasiakirjoihin.

Hyvä käytäntö -konsensussuositusta oli laatimassa 19 hengen suosituspaneeli, jossa työskenteli terveydenhuollon ammattilaisia ja potilaiden edustajia sekä erilaisten koulukuntien ja erilaisen asiantuntemuksen edustajia. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim sai eduskunnan vuoden 2018 lisätalousarviossa rahoituksen aihetta käsittelevän hoitosuosituksen laatimiseen. Rahoitus myönnettiin valtionavustuksena Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kautta.

Lisätietoja:
Viestintäpäällikkö Outi Romero, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, p. 040 7567 134,  outi.romero@duodecim.fi