Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta. Hyvin annettu ensitieto lapsen tai sikiön sairaudesta, vammaisuudesta tai sukupuolipiirteisiin liittyvästä kehovariaatiosta vaikuttaa myönteisesti hoitosuhteeseen sekä perheen selviytymiseen haastavassa elämäntilanteessa.
Ensitiedon antamisen käytännöt vaihtelevat. Uuden suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää tapaa, jolla vanhemmille kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta, vammaisuudesta tai sukupuolipiirteisiin liittyvästä kehovariaatiosta.
”Suositus on yksi kansallisen lapsistrategian toimenpiteistä. Se vahvistaa lasten oikeuksia ja parantaa perheen mahdollisuuksia saada apua yhdenvertaisesti, kertoo suosituspaneelin puheenjohtaja, Mannerheimin Lastensuojeluliiton erityisasiantuntija Kirsi Pollari.
Ensitiedon antamisella on kauaskantoisia vaikutuksia
Terveydenhuollossa tulisi kiinnittää erityistä huomiota ensitiedon antamiseen, sillä ensitiedon antamisen tapa heijastuu lapsen ja muiden perheenjäsenten välisiin suhteisiin sekä vanhempien luottamukseen terveydenhuollon ammattilaisia kohtaan.
Onnistuminen parantaa perheen sopeutumista vaikeaan tilanteeseen ja luo pohjan yhteistyölle terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Saadun palautteen perusteella suositus koetaan terveydenhuollon kentällä tarpeelliseksi.
”Suositus avaa perheen näkökulmaa meille terveydenhuollon ammattilaisille. Siinä kuvattu strukturoitu malli ensitiedon antamisesta tuo ihan konkreettista apua käytännön työhön. Se antaa avaimia myös aihetta käsittelevän koulutuksen järjestämiseen”, kertoo suosituksen kirjoittajaryhmän jäsenenä työskennellyt apulaisylilääkäri, lastentautien erikoislääkäri Mari Juuti.
Tiedon tarve ei pääty diagnoosista kertomiseen
Suosituksessa kuvataan muun muassa, miten ensitietoa tulisi antaa, mitä asioita pitäisi käsitellä ja miten ensitiedon antamiseen kannattaa valmistautua. Keskustelun apuna toimivat suosituksen sisältämät tarkistuslista ja keskustelurunko.
”Sujuva kommunikaatio ja terveydenhuollon ammattilaisten välinen yhteistyö ovat keskeisiä tekijöitä ensitiedon antamisen onnistumisessa. On tärkeää, että ensitiedon antajilla on yhtenäinen käsitys lapsen tilanteesta sekä siitä, mitä vanhemmat asiasta jo tietävät”, kertoo suosituspaneelin toinen puheenjohtaja, Duodecimin Käypä hoito -suositusten päätoimittaja Jorma Komulainen.
Suosituksen mukaan ensitiedon antamisessa on tärkeää mahdollistaa yksityisyys. Se tarkoittaa yleensä rauhallista tilaa. Terveydenhuollon ammattilaisilla tulisi olla myös aikaa valmistautua tilaisuuteen etukäteen. Tapaamisessa on syytä välttää kiireen tuntua.
”Terveydenhuollossa resursseja on rajoitetusti. On kuitenkin asioita, jotka vaativat aikaa. Toivomme, että palvelun tuottajat ja järjestäjät ottavat sen huomioon”, Komulainen sanoo.
Tiedon tarve ei pääty diagnoosista kertomiseen. Ensitieto voi järkyttää vanhempia ja uutta tietoa on vaikea sisäistää yhdellä kertaa. Asioihin palaamista helpottaa, kun vanhempia ohjataan kirjallisen materiaalin ja verkkomateriaalin pariin. Usein vanhemmat tarvitsevat lisäksi keskusteluapua ja tukea.
Lapsen kehityksen ja hoidon myötä herää myös uusia kysymyksiä. Ensitieto onkin hyvä ymmärtää mieluummin prosessina kuin yksittäisenä tapahtumana.
Tutustu Terveysportissa Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.
Hyvä käytäntö -suositus pähkinänkuoressa
- Hyvä käytäntö -konsensussuositus on tutkimuksiin ja kokemustietoon perustuva, konsensusmenettelyllä laadittava suositus.
- Konsensusmenettelyä käytetään tilanteissa, joissa tieteellistä tietoa on rajallisesti saatavilla.
- Hyvä käytäntö -konsensussuositusta ensitiedon antamisesta oli laatimassa 16 henkilön muodostama suosituspaneeli, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia sekä potilaiden perheiden edustajia.
- Duodecimin julkaiseman suosituksen rahoitti Kansallinen lapsistrategia.