Kuinka hyvin terveydenhuollon ammattilainen pystyy ymmärtämään potilaiden kokemuksia siitä, miten sairaus vaikuttaa elämään? Käsitykseni mukaan joskus hyvin, mutta ymmärrys vaikutuksien kirjosta saattaa puuttua. Jokaisella lienee kokemusta esimerkiksi kivusta, mutta ilman omaa kokemusta voi olla vaikea ymmärtää, kuinka lamauttavaa kova migreenikipu on tai miten krooninen kipu vaikuttaa uneen.
Potilaat mukaan -hankkeessa etsimme keinoja huomioida potilaiden näkökulmia Käypä hoito -suositusten laatimisessa. Hankkeen ensimmäinen suositus julkaistiin 10.11.2021, kun nivelpsoriaasia koskevan osan päivitys Psoriaasi ja nivelpsoriaasi -suosituksesta valmistui. Työn alussa päätettiin hakea potilasnäkökulmista tutkimustietoa. Onneksemme nivelpsoriaasista tietoa löytyi paljon – lähes 300 viitettä.
Kysely- ja haastattelututkimuksiin perehtyessä selvisi, että usein nivelpsoriaasipotilailla on hoidosta huolimatta tuki- ja liikuntaelimistön oireita, joista yleisimpiä olivat nivelkipu ja -arkuus sekä nivelten turvotus. Elämänlaatua näyttävät heikentävän erityisesti nivelkivut ja väsymys. Sairaus aiheuttaa myös henkistä kuormaa: huolta oireista ja niiden vaikeusasteen vaihtelusta. Oireet vaikeuttavat itsenäistä toimintaa ja muuttavat niin perhe- kuin sosiaalisiakin suhteita. Oireiden vuoksi potilaat saattavat joutua luopumaan erityisesti fyysisistä ja sosiaalisista aktiviteeteista.
Sairauden kokemuksen ohella tutkimuksista saatiin tietoa potilaille merkityksellisistä hoidon tavoitteista. Me, hoitosuositusten laatijat, voimme käyttää tätä tietoa, kun arvioimme näyttöä eri hoitojen tehosta. Nivelpsoriaasipotilaat asettivat hoidon tavoitteiksi erityisesti kivun ja väsymyksen hallinnan ja sitä kautta tavanomaisen sosiaalisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämisen. Lisäksi esille nousivat työkyvyn heikkenemisen estäminen ja nivelpsoriaasiin usein kuuluvan ihopsoriaasin aiheuttaman taakan vähentäminen.
Nämä potilaiden kokemukset heijastelevat suositukseen kirjattuja tavoitteita, joita ovat potilaan toimintakyvyn ja elämänlaadun optimointi ja pysyvien rakenteellisten vaurioiden estäminen. Taudin mahdollisimman vähäinen aktiivisuus edistää näiden tavoitteiden saavuttamista. On kuitenkin hyvä muistaa, että sairauden monimuotoisuuden vuoksi täydellinen remissio on vaikea sekä määritellä että saavuttaa, varsinkin jos se ymmärretään täydellisenä kivuttomuutena ja rauhallisena ihotilanteena.
Miten näihin tavoitteisiin sitten päästään? Lääkitysvaihtoehtoja on lisääntyvästi, ja tehokas hoito on mahdollista. Hoito valitaan aina yksilöllisesti yhdessä potilaan kanssa, koska onnistunut hoito vaatii potilaalta sitoutumista. Tutkimusten mukaan potilaalle tärkeitä hoidon ominaisuuksia ovat teho ja turvallisuus ja näiden ohella myös prosessi ja kustannukset. Kun lääke on tehokas ja turvallinen, valintaan saattaa siis vaikuttaa lääkkeen antoreitti – nappaanko pillerin, vai pistetäänkö lääke. Entä voinko annostella lääkkeen itse, vai annetaanko se poliklinikalla? Moni pohtii myös, paljonko joutuu itse maksamaan lääkkeestä.
Tämän nivelpsoriaasipotilaiden elämään sukelluksen perusteella tutkimustieto potilaiden kokemuksista voi antaa hoitosuositustyöhön arvokasta tietoa. Uskallan väittää, että se voi myös edistää ammattilaisten ymmärrystä sairaudesta ja helpottaa keskustelua vastaanotolla. Aina tutkimustietoa ei kuitenkaan ole saatavilla. Onneksi konstit ovat monet, kun tavoite on tärkeä. Muista konsteista voit lukea Potilaat mukaan -verkkosivuilta ja tulevista blogeistamme.
Vastaa